Dépliant sur les glycogénoses à destination des équipes scolaires et périscolaires

| Divers

Pour faciliter l’accueil à l’école des enfants atteints d’une glycogénose, la filière G2M, en lien avec l’AFG, a créé un dépliant pour permettre aux équipes scolaires et périscolaires de comprendre la maladie. Ce document est donc à la disposition des …

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Publication de l’AFM-Téléthon sur des résultats d’étude du salbutamol pour la maladie de Pompe

L’AFM-Téléthon a publié une brève sur les effets du salbutamol dans la maladie de Pompe à début tardif. Voir l’article : Maladie de Pompe : le salbutamol améliorerait l’enzymothérapie substitutive

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Enquête sur la scolarisation des enfants atteints d’une glycogénose

| Divers

L’AFG vous propose de répondre aux questions de cette enquête sur la scolarisation des enfants atteints d’une glycogénose. L’objectif de cette enquête est de permettre à l’AFG d’aider au mieux les parents, en s’appuyant sur les pratiques existantes dans les …

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Publication de l’AFM-téléthon sur des résultats d’étude pour la maladie de Pompe

| Type II : Maladie de Pompe

L’AFM-Téléthon a publié une brève sur des résultats d’une étude sur les effets à long terme du Myosyme pour les personnes atteintes de la maladie de pompe. Voir le document : Effets bénéfiques à long terme du Myozyme® dans la …

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L’AFM-Téléthon a mis en ligne 2 publications sur des études concernant la maladie de McArdle (Glycogénose de type V)

– une brève sur des nouveaux travaux de thérapie génique dans la glycogénose de type V https://www.afm-telethon.fr/actualites/therapie-genique-dans-maladie-mcardle-129744 – une brève sur des résultats négatifs d’une étude sur l’apport de triheptanoïne pour les personnes atteintes de la maladie de McArdle.https://www.afm-telethon.fr/actualites/maladie-mcardle-resultats-negatifs-avec-triheptanoine-128522

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Association Francophone des Glycogenoses – programme détaillé du week-end des familles – les 26 et 27 octobre 2019 à Rouen

Le week-end des familles approche à grand pas. Retrouvez-ci-dessous le programme détaillé de notre weekend qui aura lieu à l’Hôtel Mercure Centre Champs de Mars (12 Avenue Aristide Briand 76000 Rouen). Il ne vous reste plus que quelques jours pour …

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Association Francophone des Glycogenoses – pré-programme du week-end des familles – les 26 et 27 octobre 2019 à Rouen

Nous travaillons activement pour faire de ce week-end l’occasion de belles journées de rencontres, riches en apprentissages et en expériences. En attendant le programme officiel, voici un avant gout détaillé de ce que nous vous avons prévu pour la journée …

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Publications de l’AFM-Téléthon sur les avancées dans les glycogénoses musculaires

L’AFM-Téléthon a publié un document « savoir et comprendre – avancées dans les glycogénoses musculaires » en date de Juin 2019. Voir Document sur le site AFM-Téléthon

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Publication du Protocole National de diagnostic et de soin (PNDS) McArdle

| Type V : McArdle

La haute Autorité de Santé (HAS) a publié le Protocole national de Diagnostic et de Soin pour la maladie de McArdle (Glycogénose de type V). Ce protocole est à destination des professionnels de santé. Plus d’informations (site HAS)

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Visite du jardin de l’Eygala au profit de l’AFG – week-end du 08-09 Juin 2019

Philip et Monique MAES ouvrent leur magnifique jardin le week-end du 08 et 09 Juin 2019. Leur jardin se situe sur la commune de Corenc (Isère). L’entrée est libre et des animations sont prévues tout du long du week-end. Les …

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