A l’issue de la 9ème journée sur la maladie de pompe, plusieurs nouvelles informations concernant les enzymothérapies et la thérapie génique ont été annoncées par l’AFM-Téléthon Tous les détails sur ces informations (site AFM-Téléthon)
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Les filières de santé Maladies Rares ont développé une infographie animée dont les objectifs sont : d’apporter une information claire en réponse aux problématiques rencontrées par les personnes concernées par une maladie rare et ses conséquences de faire connaître les …
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Nous avons de nouveau besoin de votre aide afin de définir les priorités de recherche pour les glycogénoses hépatiques ! A partir des réponses obtenues lors de notre première enquête, nous avons pu regrouper 72 questions. Patients, parents, aidants et …
Lire la suiteThérapie génique : Une stratégie de thérapie génique permet de prévenir la réaction immunitaire anti-GAA et entraîne une expression durable de la protéine dans des souris déficientes en GAA. Pour en savoir plus (site AFM-Telethon) Source AAV Gene Transfer with …
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Le cahier Orphanet (lien orphanet) « Vivre avec une maladie rare : aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants) » a été mis à jour.Ce document a pour objectif d’informer les …
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Le 28 Janvier 2019 se déroulera le 1er symposium sur la maladie chronique rénale de la glycogénose de type 1 à Lyon. Son but est de favoriser les rencontres entre pédiatres, biochimistes, néphrologues et chercheurs, faire connaitre la glycogénose de …
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Voici le programme définitif de notre week-end exceptionnel des 25 ans de l’AFG qui aura lieu le samedi 28 et dimanche 29 Octobre 2017 à Evry ! Programme AG2017 Week-end familles
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Terry Derks, pédiatre référent des Glycogénoses de Groningen au Pays Bas nous a demandé de faire suivre aux patients et familles de patients un questionnaire pour mieux comprendre les attentes des patients et définir ensuite les priorités pour les recherches …
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L’association « registre des neutropenies », concerne les glycogénoses de type 1b. Cette association a pour but de recenser les patients atteints de neutropenie en France ainsi que d’effectuer un suivi du traitement à base de Granocyte. Depuis deux ans, cette association …
Lire la suite Chers amis, Chers adhérents, Cette année l’AFG fête ses 25 ans et pour l’occasion nous organisons un Week-end de Rencontre des Familles qui aura lieu les 28 et 29 Octobre 2017 au Génocentre d’Evry (en région Parisienne). Vous trouverez dans …
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La maladie de Pompe est une maladie musculaire d’origine lysosomale responsable d’une accumulation de glycogène nocive pour le tissu musculaire mais aussi pour d’autres organes comme le système nerveux central. Outre les formes infantiles à début très précoce et dont …
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Rare Barometer Voices est une initiative d’ EURORDIS-Maladies Rares, organisation européenne à but non lucratif. Elle a été créée pour renforcer la voix des patients atteints de maladie rare en collectant leur opinion à travers des sondages en ligne. Les …
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Rare Connect est une plateforme sûre et facile à utiliser, où les patients atteints d’une maladie rare, leur famille et les associations de patients peuvent développer des communautés en ligne et engager des conversations à travers les continents, dans plusieurs …
Lire la suite Vous trouverez dans les différents liens ci-dessous des informations précieuses sur les avancées dans les glycogénoses musculaires. Voici le lien renvoyant vers le ePDF des « Avancées dans les glycogénoses musculaires » sur le site AFM-Téléthon. Vous pouvez également …
Lire la suite L’AFM a mis en ligne une nouvelle brève médico-scientifique concernant la Glycogénose Type 2 et les recommandations sur l’ERT chez l’adulte. Voir la brève sur le site AFM.
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Le Rotary Club de Toulouse Est nous a fait l’immense surprise de faire bénéficier l’AFG d’une somme de 2000€ recueillie au travers de ses actions, marquant ainsi son souhait de poursuivre son accompagnement et son attachement à notre association. Nous …
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