Le Week-end des Familles 2020 est en plein préparation. Il aura lieu à Rouen à l’Hotel Mercure « Rouen centre – Champ de mars ». Vous pouvez vous inscrire dès maintenant: soit en ligne via le site HelloAsso : Inscription assemblee generale …
Lire la suite
L’AFM-Téléthon a publié la version 2020 de son document « Avancées dans les glycogénoses musculaires » présentant les actualités de la recherche. Le document est disponbile sur le site de l’AFM-téléthon au lien suivant: Avancées dans les glycogénoses musculaires
Lire la suiteL’Association Francophone des Glycogénoses lance son appel à projet 2020 pour soutenir la recherche préclinique et clinique, les Sciences Humaines et Sociales, ainsi que les jeunes espoirs sur un sujet ayant trait aux glycogénoses. Les demandes devront être reçues au …
Lire la suite
L’AFM-Téléthon a publié une brève sur le progrès des connaissances sur les virus adéno-associés (AAV) qui permet aux chercheurs d’améliorer l’efficacité de la thérapie génique. Voir l’article : Les AAV, vecteurs de thérapie génique de choix dans les maladies neuromusculaires
Lire la suite
Le message est simple : les enfants sont peu malades mais transmettent beaucoup. Les personnes ayant une glycogénose « n’attrapent » pas plus facilement le virus que les autres, mais le virus peut entraîner une décompensation, essentiellement des hypoglycémies car on s’alimente …
Lire la suite
Pour faciliter l’accueil à l’école des enfants atteints d’une glycogénose, la filière G2M, en lien avec l’AFG, a créé un dépliant pour permettre aux équipes scolaires et périscolaires de comprendre la maladie. Ce document est donc à la disposition des …
Lire la suite
Ce document publié lors de l’Assemblée Générale de l’AFM-Téléthon 2018 présente les actualités de la recherche dans les glycogénoses musculaires : colloques internationaux, études ou essais cliniques en cours, publications scientifiques et médicales…
Lire la suite
Chers membres ou futurs membres de l’AFG : Votre avis nous est utile et important ! Merci de prendre 5 minutes pour évaluer le travail de l’AFG et nous dire comment vous aider au mieux.
Lire la suite Article d’origine sur le site AFM-Téléthon. Une équipe de Généthon parvient à restaurer l’enzyme manquante dans la glycogénose de type III dans le foie et dans les muscles de souris. La glycogénose de type III (ou maladie de Cori-Forbes) est …
Lire la suite
Les glycogénoses sont des pathologies rares et hétérogènes, tant cliniquement que génétiquement. Elles sont par définition en rapport avec un trouble du métabolisme du glycogène (accumulation de glycogène), ce dernier jouant un rôle essentiel dans le stockage des combustibles d’origine …
Lire la suite
Le 30 mars 2018, près de 70 experts se sont réunis à l’Institut Imagine à Paris . Médecins, chercheurs et représentants de patients ont pu partager les avancées des connaissances et de la recherche durant l’année écoulée, avec un large …
Lire la suite
L’alliance Maladies Rares a publié un spot vidéo « Parcours de battants » et l’a intégré sur le site d’information Maladies Rares j’agis à destination des responsables éducatifs (enseignants, chefs d’établissement primaires et secondaires, acteurs des rectorats…) et de ceux …
Lire la suite L’Alliance Maladies Rares propose un guide interactif du parcours avec une maladie rare pour vous aider dans vos démarches. https://www.alliance-maladies-rares.org/guideinteractif/
Lire la suite
A l’occasion de ses 25 ans le weekend des familles 2017 de l’AFG s’est déroulé à Evry dans les locaux du généthon . Deux belles journées passées sous le signe de la convivialité et du partage. CR journée 28-29 octobre …
Lire la suite La maladie de Pompe bénéficie depuis 2006 d’un traitement, l’enzymothérapie substitutive (ERT), qui vise à remplacer l’enzyme manquante dans la maladie Dernièrement ,des chercheurs de Généthon ont mis au point un produit de thérapie génique ciblant le foie : …
Lire la suite Le 15 mai 2018 aura lieu la 2ème journée consacrée à la glycogénose de type III Elle est organisée par les professeurs Philippe Labrune et Pascal Laforêt et aura lieu dans l’amphithéâtre C de la Faculté de Médecine du Kremlin Bicêtre.
Lire la suite