Week-end des familles 2018
Cette année l’AFG organise son Week-end de Rencontre des Familles qui aura lieu les 27 et 28 Octobre 2018 au Domaine de Lyon Saint-Joseph à Sainte-Foy-lès-Lyon (en région Lyonnaise).
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21 septembre 2018: Première journée dédiée à la recherche fondamentale, translationnelle et clinique.
Le 21 septembre2018, la filière de santé maladies rares: Maladies Héréditaires du Métabolisme G2M organise une journée dédiée à la recherche fondamentale, translationnelle et clinique.
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Problèmes d’innocuité associés à la prise en charge alimentaire chez les patients atteints d’une maladie du stockage du glycogène hépatique.
Cet article très intéressant traite des complications associées aux prises alimentaires que peuvent vivre aux quotidien les personnes atteintes de glycogénose.
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Dossier d’information par l’INSERM sur la thérapie génique
l’INSERM a mis en ligne sur son site un dossier d’information sur la thérapie génique.
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Glycogénose de type III : l’auto-mesure de la glycémie fait l’actualité
Voir la brève sur le site AFM Contrôler soi-même sa glycémie au quotidien en cas de glycogénose de type III permet d’optimiser le traitement. La preuve par une étude récente.
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Questionnaire sur les besoins et les attentes des malades au niveau européen
Connaissez-vous le réseau MetabERN ? Ce réseau nous concerne tous en tant qu’associations regroupant des familles de patients atteints de Maladies Héréditaire du Métabolisme.
Lire la suite AG de l’AFM Téléthon en juin 2018. Un point sur les avancées de la recherche dans les glycogénoses musculaires.
Ce document publié lors de l’Assemblée Générale de l’AFM-Téléthon 2018 présente les actualités de la recherche dans les glycogénoses musculaires : colloques internationaux, études ou essais cliniques en cours, publications scientifiques et médicales…
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Votre avis nous intéresse
Chers membres ou futurs membres de l’AFG : Votre avis nous est utile et important ! Merci de prendre 5 minutes pour évaluer le travail de l’AFG et nous dire comment vous aider au mieux.
Lire la suite Glycogénose de type III : une thérapie génique efficace dans les muscles et le foie
Article d’origine sur le site AFM-Téléthon. Une équipe de Généthon parvient à restaurer l’enzyme manquante dans la glycogénose de type III dans le foie et dans les muscles de souris. La glycogénose de type III (ou maladie de Cori-Forbes) est …
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Glycogénose musculaire avec déficit en glycogénine-1 : une cause rare mais désormais mieux définie
Les glycogénoses sont des pathologies rares et hétérogènes, tant cliniquement que génétiquement. Elles sont par définition en rapport avec un trouble du métabolisme du glycogène (accumulation de glycogène), ce dernier jouant un rôle essentiel dans le stockage des combustibles d’origine …
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