Cette enquête s’adresse uniquement aux patients ou proches atteints de la maladie de Pompe bénéficiant du traitement Myozyme.

Cher membre de l’Association Francophone des Glycogénoses,

En collaboration avec l’Association Internationale de la maladie de Pompe (IPA), Genzyme parraine l’Enquête sur la satisfaction et les attentes des patients atteints de la maladie de Pompe quant à leur traitement, ci-jointe. Cette enquête comporte des questions sur votre expérience face à la maladie, notamment sur votre traitement et les soins que vos proches ou vous-même recevez. Vous pouvez choisir de répondre à cette enquête en ligne :www.people-metrics.com/cp/PompeFR/ ou sur papier (m’envoyer un E-mail ou me contacter au 03 85 24 10 95). Les informations que vous fournirez, ainsi que celles concernant d’autres personnes atteintes de la maladie de Pompe participant à cette étude, aideront à mieux comprendre et prendre en charge cette affection. Nous prévoyons de publier les points marquants des résultats de l’enquête sur le site de l’AFG. Nous vous encourageons vivement à participer. Répondre à cette enquête ne devrait pas vous prendre plus de 20 à 30 minutes.

Cette enquête a pour objectif de mieux comprendre comment est vécu le traitement de la maladie de Pompe dans différents pays et de voir dans quelle mesure il répond aux attentes de la communauté des patients. Ainsi depuis, depuis le lancement de Myozyme en 2006, les équipes médicales ont beaucoup appris sur cette maladie et nous espérons comprendre la variabilité actuelle des soins dispensés au groupe des patients qui en sont atteints.

Veuillez noter qu’il s’agit d’une initiative distincte de l’ « Enquête sur l’état de santé clinique des patients atteints tardivement de la maladie de Pompe » menée actuellement par le Centre médical Erasmus.

Vos réponses resteront strictement confidentielles. Aucun élément vous identifiant ne sera joint à vos réponses et aucune information permettant de vous identifier ne sera fournie à Genzyme.

Nous vous remercions pour votre précieuse contribution à cette importante initiative.

Florence Faure
Responsable de l’Antenne maladie de Pompe
E-mail : ffaure@orange.fr