Rare Barometer Voices – Résultats de l’enquête sur l’Accès au traitement

| Compte – rendu, Sites web

Rare Barometer Voices est une initiative d’ EURORDIS-Maladies Rares, organisation européenne à but non lucratif. Elle a été créée pour renforcer la voix des patients atteints de maladie rare en collectant leur opinion à travers des sondages en ligne. Les …

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11 et 12 juillet 2014 : Compte rendu des ateliers de formation McArdle

NEW : dorénavant il est possible de détecter ou confirmer la maladie de McArdle par une analyse génétique. Les 11 et 12 juillet 2014, un atelier de formation McArdle a eu lieu à l’université européenne de Madrid. L’AFG s’y trouvait …

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Compte – rendu de la conférence Internationale des Glycogénoses à Heidelberg du 28 au 30 novembre 2013

| Compte – rendu

Il est difficile de décrire en quelques pages ce grand évènement qui a rassemblé plus de 300 personnes, essentiellement des scientifiques, mais également des patients. L’organisation a été grandiose : un centre de référence historique, avec de belles salles, et …

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Compte-rendu de la réunion 2012 des Présidents

| Compte – rendu

Pendant le congrès, nous avions l’opportunité d’organiser notre « presidents meeting ». Toutes les associations Glycogénoses avaient leur représentant. Pour la Russie, Irina Milovanova qui essaie de monter une association a connu des problèmes de visa et n’a pas pu …

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