Terry Derks, pédiatre référent des Glycogénoses de Groningen au Pays Bas nous a demandé de faire suivre aux patients et familles de patients un questionnaire pour mieux comprendre les attentes des patients et définir ensuite les priorités pour les recherches …
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Rare Barometer Voices est une initiative d’ EURORDIS-Maladies Rares, organisation européenne à but non lucratif. Elle a été crée pour renforcer la voix des patients atteints de maladie rare en collectant leur opinion à travers des sondages en ligne. Les …
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Un article publié sur le site d’EURORDIS souligne à quel point les maladies rares sont maintenant considérées comme prioritaires par les autorités publiques. Grâce aux associations de patients et à leurs partenaires de nombreux progrès ont été faits ces 20 …
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Les Glycogénoses ont été largement représentées pour ce 30ème Téléthon avec l’intervention de notre vice-présidente Anne Hugon interviewée par France 3 à l’issue de la 17ème Marche des Maladies Rares mais aussi au travers d’un reportage réalisé sur un petit …
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Un outil pour les professionnels : Publication des Protocoles nationaux de diagnostic et de soins auprès de la HAS (Haute Autorité de Santé) La production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) par les experts des centres de référence maladies …
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EURORDIS souhaite vous faire part du lancement d’une nouvelle enquête, consacrée à l’impact des maladies rares au quotidien. Participez à l’enquête ici, et encouragez vos membres à faire de même ! L’enquête est disponible en 23 langues. Patients, parents et …
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Voir article sur la remise de chèque Rotary à l’AFG
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Tous les détails sur le site Orphanews
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L’AFG participe depuis 2007 au financement d’un programme de recherche dont le but est de comprendre les complications causées par la Glycogénose de type 1 et de guérir grâce à la thérapie génique. l’AFG à participé à hauteur de 50 000€ …
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Retour sur l’année 2015 des Hôpitaux universitaires Paris-Sud avec un beau focus sur la création de la plateforme d’expertise maladies rares !
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