Questionnaire sur les besoins et les attentes des malades au niveau européen

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Connaissez-vous le réseau MetabERN ? Ce réseau nous concerne tous en tant qu’associations regroupant des familles de patients atteints de Maladies Héréditaire du Métabolisme. L’Association Francophone des Glycogénoses est très impliquée dans ce réseau Européen (similaire à la filière de …

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Votre avis nous intéresse

| Divers

Chers membres ou futurs membres de l’AFG : Votre avis nous est utile et important ! Merci de prendre 5 minutes pour évaluer le travail de l’AFG et nous dire comment vous aider au mieux. L’association est gérée à 100% …

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Important ! Questionnaire à remplir pour les patients atteints des Glycogénoses

| Divers

Terry Derks, pédiatre référent des Glycogénoses de Groningen au Pays Bas nous a demandé de faire suivre aux patients et familles de patients un questionnaire pour mieux comprendre les attentes des patients et définir ensuite les priorités pour les recherches …

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Participez aux enquêtes maladies rares de Rare Baromoter Voices !

| Divers

Rare Barometer Voices est une initiative d’ EURORDIS-Maladies Rares, organisation européenne à but non lucratif. Elle a été crée pour renforcer la voix des patients atteints de maladie rare en collectant leur opinion à travers des sondages en ligne. Les …

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2017 : regarder vers l’avenir à l’occasion des 20 ans d’EURORDIS – Maladies Rares Europe

| Divers

Un article publié sur le site d’EURORDIS souligne à quel point les maladies rares sont maintenant considérées comme prioritaires par les autorités publiques. Grâce aux associations de patients et à leurs partenaires de nombreux progrès ont été faits ces 20 …

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On parle des Glycogénoses au 30ème Téléthon !

| Divers, Témoignage

Les Glycogénoses ont été largement représentées pour ce 30ème Téléthon avec l’intervention de notre vice-présidente Anne Hugon interviewée par France 3 à l’issue de la 17ème Marche des Maladies Rares mais aussi au travers d’un reportage réalisé sur un petit …

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Info filière : Filière G2M – Filière Santé Maladies Rares | Maladies Héréditaires du Métabolisme. Celle dont dépend l’AFG

| Divers

Un outil pour les professionnels : Publication des Protocoles nationaux de diagnostic et de soins auprès de la HAS (Haute Autorité de Santé) La production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) par les experts des centres de référence maladies …

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Nouvelle enquête consacrée à l’impact des maladies rares au quotidien

| Divers

EURORDIS souhaite vous faire part du lancement d’une nouvelle enquête, consacrée à l’impact des maladies rares au quotidien. Participez à l’enquête ici, et encouragez vos membres à faire de même ! L’enquête est disponible en 23 langues. Patients, parents et …

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Remise d’un chèque de 4000€ par les clubs de Rotary Balma et Toulouse Est à l’AFG

| Divers

Voir article sur la remise de chèque Rotary à l’AFG

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Marisol Touraine annonce le lancement d’un 3e Plan national maladies rares

| Divers

Tous les détails sur le site Orphanews

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