Rare Barometer Voices – Résultats de l’enquête sur l’Accès au traitement

| Compte – rendu, Site web

Rare Barometer Voices est une initiative d’ EURORDIS-Maladies Rares, organisation européenne à but non lucratif. Elle a été créée pour renforcer la voix des patients atteints de maladie rare en collectant leur opinion à travers des sondages en ligne. Les …

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RARE CONNECT une plateforme qui permet de créer des communautés de malades

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Rare Connect est une plateforme sûre et facile à utiliser, où les patients atteints d’une maladie rare, leur famille et les associations de patients peuvent développer des communautés en ligne et engager des conversations à travers les continents, dans plusieurs …

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Le site de l’AFM a mis en ligne des documents très intéressants sur les « Avancées dans les glycogénoses musculaires »

Vous trouverez dans les différents liens ci-dessous des informations précieuses sur les avancées dans les glycogénoses musculaires.   Voici le lien renvoyant vers le ePDF des « Avancées dans les glycogénoses musculaires » sur le site AFM-Téléthon. Vous pouvez également …

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Un nouveau forum d’échange sur les glycogénoses vient d’ouvrir sur le site Maladies Rares Info Service

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Le Forum maladies rares a pour but de proposer un espace de partage d’informations et d’expériences aux personnes touchées par une maladie rare. Ce Forum a fait l’objet d’une déclaration à la CNIL (n° 1663344v0). Sa modération est assurée par …

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enfant-different.org : Un site plein d’informations et de témoignages pour les parents d’enfants atteints de maladies et/ou de handicaps

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N’hésitez pas à visiter ce site qui est riche en information pour les parents d’enfants atteints de maladies comme les glycogénoses et qui ont des handicaps. Classé par rubrique /thématique ce site très clair peut vous aider dans vos démarches …

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Site « Faites valoir vos droits » de l’APF

Un site très utile qui vous permet de vous informer sur les droits des malades et personnes en situation de handicap ainsi que sur les aides sociales dont vous pouvez bénéficier.   L’APF au service de vos droits !   …

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Préparation de la rentrée des classes 2017 pour les enfants atteints de Glycogénose.

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Tous à l’école, un site très utile dans lequel vous pourrez consulter de nombreux conseils pour la rédaction du Programme d’Accueil Individualisé de votre enfant ou pour faire connaître la maladie aux professionnels de l’école.   Le projet Tous à …

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