Le week-end des familles a eu lieu au domaine Lyon Saint Joseph à Sainte-Foy-Lès-Lyon, les 27 et 28 Octobre 2018.

Sur l’ensemble du week-end, environ 60 personnes (adultes, enfants, professionnels) ont été présents.

Comme habituellement, la journée du Samedi a été consacrée à des échanges et des présentations autour des glycogénoses. Le programme de cette année a été établi dans l’objectif de traiter de l’ensemble des aspects liés à la maladie : point sur les recherches, partage d’expériences de malades, vie au quotidien, alimentation, présentation de type plus rares de glycogénoses, implication de l’AFG dans les réseaux de santé.

Les enfants ont eu un programme chargé également tout du long du week-end. Tout d’abord, ils ont été accompagnés par 2 « baby-sitters » qui leur ont proposé de nombreuses activités. Et en complément le samedi après-midi, une animatrice est intervenue pendant 3 heures.

Le Dimanche matin s’est déroulée l’Assemblée Générale 2018.

Le week-end des familles 2019 s’est déroulé à Rouen les 26 et 27 Octobre.
Sur l’ensemble du week-end, environ 60 personnes (adultes, enfants, professionnels) ont été
présents.

La journée du Samedi a été scindée en plusieurs moments forts :

• Présentation des projets menés en 2019 par les membres de l’Association
• Echanges avec les diététiciennes
• Point sur les recherches par les équipes du Généthon et par le professeur Labrune
• Animation « escape box » autour de l’ADN animée par Claire Bichat (responsable médiationscientifique au Généthon)
• Moment de partage entre les adhérents autour de la vie de l’Association

Les enfants n’ont pas été oubliés et ils ont eu droit aussi à un beau programme : nombreuses activités en compagnie de « baby-sitters » dont la réalisation d’une fresque ; spectacle de magie.

Le Dimanche matin s’est déroulée l’Assemblée Générale 2019 de l’association avec notamment la présentation des bilans moraux et financiers et le renouvèlement du conseil d’administration et du bureau.