Pour 2024, l’association a choisi de réunir les adhérents à Paris à la FIAP les 26 et 27 octobre.

Le week-end a encore une fois été très riche.

La journée du samedi a été divisée en 2 avec 1 programme pour les adultes et 1 programme pour les enfants :

• D’interventions variées et instructives de nombreux professionnels de santé :

• • Rajas et G. Perrot de INSERM de Lyon sur les glycogénoses de type 1a et 3,

  • Laforêt (Hôpital de Garches) sur le registre et les avancées de la recherche pour la glycogénose de type 3

  • Do Cao (Hôpital Béclère) sur l’ARN messager pour la glycogénose de type 1a

  • Gardin (Hôpital Bicêtre) sur la thérapie génique pour la glycogénose de type 3

  • Hoch, X. Nissan, et W. Khazen de l’IStem sur le repositionnement de médicaments.

  • A-C. Tallec-Monneraye (Hôpital Béclère) sur la diététique et notamment les protéines

• De tables rondes pour échanger sur de nombreuses thématiques touchant les malades et leurs proches

De leur côté, les enfants ont eu droit à un joli programme avec des ateliers et des jeux (notamment : création de masques d’Halloween, expériences scientifiques, une séance de cinéma), le tout encadré par une équipe d’animateurs et de baby-sitters souriantes.

Et la journée s’est conclue par un pot de l’amitié réunissant enfants et adultes et ainsi prolonger les échanges.

La matinée du dimanche était dédiée à l’Assemblée Générale de l’AFG avec en préambule le tirage au sort de la tombola organisée par notre présidente Laura pour récolter des fonds pour l’AFG. A l’issue de l’assemblée, les différents bilans ont été validés et la nouvelle équipe du conseil d’administration nommée.

Nous espérons vous retrouver nombreux en 2025 lors du prochain week-end des familles

Le week-end des familles 2023 s’est tenu à Rennes les 28 et 29 octobre.

Une fois de plus, ces retrouvailles et ces rencontres ont été riches en échanges et en émotions pour les grands comme pour les petits. Nous avons eu le privilège d’accueillir des professionnels de santé reconnus dans le domaine des glycogénoses tels que les chercheurs de l’INSERM de Lyon, du Généthon et de l’IStem, qui nous ont présenté de façon claire les avancées de leurs recherches.

Etaient présents également le Professeur Labrune, qui nous a informé d’un éventuel essai clinique de Moderna pour les glycogénoses de type I, et les diététiciennes des hôpitaux Béclère et Bicêtre, qui ont animé un atelier culinaire spécialement pour les enfants présents.

Pendant cette activité, les adultes se sont réunis autour de tables rondes pour favoriser les échanges entre familles, très appréciés de tous.

Et pour finir une petite animation festive autour d’un loto.

La matinée du dimanche était dédiée à l’Assemblée Générale de l’AFG.

Nous espérons vous retrouver en 2024 lors du prochain week-end des familles

Le week-end des familles s’est tenu à Lyon les 29 et 30 octobre 2022.

Ce week-end était spécial car il s’agissait de fêter les 30 ans d’existence de l’AFG. A ce titre, l’association a souhaité réunir toutes les personnes qui ont contribué au développement de l’association : les membres fondateurs, les anciens présidents, les personnes présentes dans le bureau depuis le tout début, mais aussi les professionnels de santé impliqués depuis longtemps dans les glycogénoses.

Au cours d’une cérémonie riche en émotions, l’AFG leur a offert de bien modestes cadeaux au regard de leur engagement sans faille et de toujours.

Pour nos 30 ans, nous avons donc choisi de revenir sur la ville de Lyon afin d’offrir aux participants la possibilité de visiter les laboratoires de l’INSERM. Merci à Fabienne Rajas et son équipe d’avoir organisé cette visite – avec, qui plus est, une décoration « spécial Halloween » !

Le week-end a également été riche en interventions et surprises :

• Vidéo surprise préparée par les « glycojeunes »

• Intervention d’une orthophoniste sur les troubles de l’oralité

• Présentation sur les avancées de la recherche

Et s’est conclu par l’assemblée générale le dimanche matin.