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22 septembre 2016 La RédactionLa revue glycogénose

La revue glycogénose no 35

revue-glycogenoses-n35Télécharger la revue glycogénoses no 35

Au sommaire.

Vie associative

Bilan Moral 2015
Brèves Associatives
Comptes annuels
Le Fond de Dotation
L’AFG représente ses malades
Rencontres AFG 2014
Rencontres AFG 2015
Présentation Rencontres AFG 2016
Le groupe Glycojeune

Défis & Manifestations

Le Relais Ecam
Association Charlotte au Sucre
Manifestations en l’honneur de l’AFG
Kathleen remercie l’AFG
Actualités des glycogénoses
International GSD Conference
GSD I – Le point sur la Recherche
GSD II – 6ème journée française
GSD II – Actualité des traitements
GSD III et V – Journée scientifique
GSD V – Atelier de formation McArdle

Les malades en parlent

Le voyage autonome de Céline
Voyage : l’avis du père de Céline
Voyage : partir zen selon Helen
Voyage : trucs et astuces médicaux
Témoignages de Glycojeunes
Témoignages des rencontres AFG

Infos Pratiques

Bulletin de réservation AG 2016
Bulletin d’adhésion ou don AFG 2016
L’équipe de l’AFG

 

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5 avril 2016 La RédactionManifestation / Evénement

ACTIA Telecom & la Course Eiffage du Viaduc de Millau 2016

ACTIA Telecom participe pour la 2ème fois consécutive à la Course Eiffage du Viaduc de Millau pour cette édition 2016.

A l’initiative du Comité d’Entreprise, cet événement a été un véritable succès en 2014 avec une cinquantaine de participants. Le 22 Mai prochain vous serez 115 coureurs aux couleurs d’ACTIA dans les starting blocks !

Courir solidaire !

La Team ACTIA Telecom inscrite à la course a décidé de se fixer un nouvel objectif. Pas celui du chrono, de l’exploit ou de la gloire, mais simplement courir pour une cause qui nous tient à cœur.

Et ce n’est pas une association que l’équipe a choisi de soutenir mais deux ! Simplement car chacune d’elle sera représentée par des salariés ACTIA Telecom.

Soutenir l’Association Francophone des Glycogénoses

Maxime, chez ACTIA Telecom depuis 14 ans, atteint d’une glycogénose musculaire, avait pris le départ de la course en 2014 parmi ces collègues. Contraint de se prêter à un échauffement particulier sur les premiers kilomètres, il avait réussi son pari et bouclé la course en tout juste 3h.

Pour cette 4ème édition de la course du Viaduc, il renouvèlera ce challenge au sein de la Team ACTIA Telecom. Il était donc évident pour nous tous de soutenir l’Association Francophone des Glycogénoses.

Course du viaduc de Millau

Page Facebook ACTIA, des jambes et du Coeur

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10 février 2016 La RédactionType I : Maladie Von Gierke

Programme de Recherche sur la Glycogénose : partenariat gagnant entre l’AFG et le laboratoire de recherche Inserm/Université Lyon 1

L’AFG participe depuis 2007 au financement d’un programme de recherche dont le but est de comprendre les complications causées par la Glycogénose de type 1 et de guérir grâce à la thérapie génique.

l’AFG à participé à hauteur de 50 000€ par an sur 3 ans entre 2007 et 2010 et 30 000€ par an entre 2011 et 2016.

Ce programme de recherche est piloté par Le professeur Gilles Mithieux et la directrice de recherche Fabienne Rajas.

Nous avons besoin de votre participation et de vos dons pour pouvoir continuer ce partenariat. Sans vous rien n’est possible.

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1 septembre 2015 La RédactionAssemblée générale

Assemblée Générale 2015

Notre assemblée générale s’est déroulée comme prévue le 30 août 2015 à Verneuil-sur-Seine près de Paris.
Nous étions 20 adultes et 7 enfants. L’ambiance fut excellente et le petit nombre de participant a facilité les échanges entre les familles présentes.
Fabienne Rajas, directeur de recherche, Inserm U855/Université Lyon, et son assistante Monika se sont déplacées de Lyon pour nous présenter l’état de la recherche sur la glycogénose de type 1. Une présentation complète du bilan du partenariat AFG/INSERM est en cours de préparation par Fabienne. Elle sera publiée sur ce site dès qu’elle sera disponible. Merci beaucoup Fabienne pour cette participation sans faille à toutes nos réunions des familles.
Docteur Pascal Laforêt du Centre de référence Pathologie Neuromusculaire de Paris Est, était également présent.
Le Docteur Laforêt a présenté l’état de la recherche au niveau mondial sur les glycogénoses de type musculaires.
Merci également Docteur Laforêt d’avoir fait ce déplacement pour informer et donner de l’espoir à nos familles.
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