On commence l’année avec une très bonne nouvelle : la foulée Forézienne mettra en avant cette année l’AFG lors de l’organisation de son semi-marathon et du 10km de Feurs
La foulée Forézienne mettra en avant cette année l’AFG lors de l’organisation de son semi-marathon et du 10km de Feurs.
Un don sera remis à l’AFG pour cette occasion.
Bloquez la date: le dimanche 12 mars 2017…
Toutes les infos sont sur le site https://sites.google.com/site/semimarathonfeursenforez/home
Notre rencontre des familles et notre assemblée générale se sont déroulées le week-end du samedi 22 et dimanche 23 Octobre 2016 à Sainte Foy les Lyon près de Lyon.
Une quarantaine de participants, adultes et enfants, se sont déplacés. Chacun a pu partager son expérience et échanger sur le quotidien des patients et des familles.
Le samedi matin nous avons visité le laboratoire de l’Inserm avec Fabienne Rajas, directrice de recherche, et Monika Gjorgjieva qui nous a présenté son travail sur le développement de la maladie rénale dans le Type 1.
Patrice Vidal et Francesco Pozzo du laboratoire Généthon sont venus nous parler de la Thérapie Génique et ses applications « possibles » dans les Glycogénoses Type 2 et 3.
Par la suite Joelle Wenz et Catherine Voillot (Diététiciennes de Bicêtre et Béclère)nous ont présenté le Régime Hyper Protidique mis en place chez leurs patients de Type III.
Olivier Deretz (Laboratoire Genzyme)nous a expliqué le parcours du médicament vu par l’industriel et son application au Myozyme.
Enfin, Mr Alain Donnart Président de l’Alliance Maladies Rares est venu nous présenter l’Alliance, ses missions et ses objectifs.
Nous avons terminé cette belle journée avec Anne Hugon (vice présidente de l’AFG) qui nous parlé de l’AFG à l’international, des filières de santé et des programmes européens.
Dimanche, nous avons élu un nouveau CA. Nous souhaitons par la même occasion remercier les membres sortants et notre ancien président Claude Guiraud.
Merci à tous nos intervenants, aux participants et au personnel du Domaine Lyon Saint Joseph.
A l’année prochaine !
Le compte à rebours a commencé !
Il reste moins de 100 jours avant la 10ème édition de la Journée internationale des maladies rares, le mardi 28 février 2017. Patients et organisations de patients atteints de maladie rare partout dans le monde ont déjà commencé à préparer leurs activités et événements pour cette journée spéciale.
Si vous souhaitez participer suivez les recommandations dans ce lien
Les Glycogénoses ont été largement représentées pour ce 30ème Téléthon avec l’intervention de notre vice-présidente Anne Hugon interviewée par France 3 à l’issue de la 17ème Marche des Maladies Rares mais aussi au travers d’un reportage réalisé sur un petit garçon, Osman, atteint de Glycogénose Type iv.
Un grand Merci à Anne Hugon, l’AFM Téléthon, l’Alliance Maladies Rares et France Télévisions.
Dans le village sympathique de Keskastel, on se met tous à la musique pour présenter un concert de Noël. Les dons seront versés au profit de l’Association des Hyperinsulinismes et de l’AFG.
Si vous habitez dans l’un des départements: Moselle, Meurthe et Moselle, Meuse, BasRhin, HautRhin, n’hésitez pas à vous y rendre.
Ce sera une soirée sympa, où vous pourrez rencontrer d’autres membres de l’AFG tout en écoutant de la musique !
Décret n° 2020-1208 du 1er octobre 2020 relatif à l’allocation journalière du proche aidant et l’allocation journalière de présence parentale
L’Alliance Maladies Rares lance la Marche Virtuelle des Maladies Rares pour une forte mobilisation sur les réseaux sociaux.
Tout le monde peut participer !
Pour rester unis et faire connaître les maladies rares, partageons l’information autour de nous !
http://www.alliance-maladies-rares.org/marche-virtuelle-des-maladies-rares/
L’AFG participera à la 17ème Marche des maladies rares !
Rendez-vous samedi 3 décembre à partir de 12h au Stade Emile Anthoine à Paris 15ème (entrée à l’angle de la rue Jean Rey et avenue de Suffren)
Parcours : 6,4 km
Départ : 14h
Arrivée : 16h30 à la Maison de Radio France
Venez en famille!
http://www.alliance-maladies-rares.org/agenda/17e-marche-des-maladies-rares/
Pour ceux qui ont oublié de s’inscrire à nos rencontres.
La date : du samedi 22 octobre au dimanche midi 23 octobre 2016. (On peut arriver le vendredi soir – nous prévenir)
Le lieu : Domaine Lyon Saint Joseph, 38 allée Jean-Paul 2, Sainte Foy les Lyon
Google Map 38 Allée Jean-Paul II
Site web domaine Lyon Saint Joseph
Téléphone : 04 78 59 22 35
Le programme et la réservation:
Samedi :
– 10h00 à 11h30 : Visite du laboratoire de l’INSERM pour suivre la recherche sur les Glycogénose sur les souris.
– 12h00 à 14h00 : Repas.
– 14h00 à 16h00 : Interventions des scientifiques sur l’état de la recherche essentiellement pour les types 1 – 2 – 3 – 5.
– 16h00 à 16h30 : Pause goûter.
– 16h30 à 17h30 : Intervention partenaire recherche médicamenteuse et environnement associatif.
– 17h30 à 18h30 : Echange avec les familles sur le devenir de l’AFG.
– 18h30 à 19h30 : Pause apéritive.
– 19h30 : Repas du soir et soirée libre.
Dimanche :
– 09h00 à 11h30 : Assemblée Générale.
– 12h30 : Repas.
Télécharger le bulletin de réservation AG 2016
Très important :
Pour les personnes n’étant pas encore inscrites, nous vous demandons de nous dire le plus rapidement possible si vous serez présents, en appelant, ou par SMS, le secrétariat au 06 07 65 94 31 et au plus tard le 9 octobre, dernier délai.
Un outil pour les professionnels : Publication des Protocoles nationaux de diagnostic et de soins auprès de la HAS (Haute Autorité de Santé)
La production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) par les experts des centres de référence maladies rares a été prévue initialement dans le premier plan national maladies rares 2005-2008 et a été confirmée dans le deuxième plan national maladies rares 2011-2014 à l’aide d’une méthode proposée par la Haute Autorité de Santé (HAS). L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire. Le PNDS peut servir de référence au médecin traitant (médecin désigné par le patient auprès de la Caisse d’assurance maladie) en concertation avec le médecin spécialiste notamment au moment d’établir le protocole de soins conjointement avec le médecin conseil et le patient, dans le cas d’une demande d’exonération du ticket modérateur au titre d’une affection hors liste.
(PNDS) POMPE est publié depuis cet été
http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2016-08/pnds_-_maladie_de_pompe.pdf
