Tous à l’école, un site très utile dans lequel vous pourrez consulter de nombreux conseils pour la rédaction du Programme d’Accueil Individualisé de votre enfant ou pour faire connaître la maladie aux professionnels de l’école.
Le projet Tous à l’école vise à informer pour mieux scolariser les élèves malades. Son objectif est de fournir à tous les acteurs de la scolarisation (enseignants et autres professionnels de l’Éducation nationale, professionnels du champ de la santé, élèves, parents et associations du secteur de la santé, etc.) un ensemble de ressources informatives, pratiques et vérifiées. Ce projet bénéficie du soutien du Ministère de l’Éducation nationale, du Ministère de la Santé et du Secrétariat d’état aux Personnes handicapées, ainsi que du patronage de l’Académie de médecine.
Le site Tous à l’école est organisé autour d’un ensemble de fiches qui se répartissent en quatre grandes thématiques :
« Rendre l’école accessible » : aménager l’environnement scolaire et favoriser pour tous l’accès aux apprentissages, à la socialisation, au bien-être et au confort dans la vie quotidienne à l’école.
« S’informer sur les maladies et leurs conséquences » : être sensibilisé aux troubles de santé des élèves et à leur retentissement scolaire grâce à des informations médicales de qualité, pouvant éclairer les observations réalisées par les enseignants, servir la mise en œuvre de compensations, quand elles sont nécessaires, et favoriser la relation pédagogique avec l’élève en levant des inquiétudes liées à la maladie.
« Connaître le point de vue des personnes concernées » : prendre conscience de la diversité des regards grâce à des témoignages émanant de différents acteurs de la scolarisation des jeunes malades (élèves, familles, professionnels) et à la consultation de sites d’associations de patients et de parents.
« Travailler ensemble » : mieux se connaître et pouvoir échanger entre partenaires en s’informant sur les métiers de l’éducation et du soin, ainsi que sur les structures (établissements, services, dispositifs…) au sein desquels les élèves malades sont accompagnés et renforcer les relations entre parents et professionnels.
L’information mise en ligne n’est ni exhaustive, ni définitive. Ce site continuera à s’enrichir de thématiques relatives aux élèves malades. »
Voici l’article concernant les Glycogénoses
